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  友會消息

總會前任常務監事感言(一) 陳東富

拜讀3月份月刊,總會每天有常務來當志工,尤其宗常務每週志工約四天。小弟也分享當年總會常務會如何分工合作,以建構總會組織發展傳承機制之雛形,分述如下:

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聯合報王特派員專訪總會與聲暉協會摘要

感謝聯合報王慧瑛特派110-0510專電來訪,全文摘要如下

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認識罕見疾病雷特氏症

認識罕見疾病雷特氏症

雷特氏症(RETTSYNDROME)為罕見疾病是一種目前為止,發現在極高比例的女性的退化性症候群,最早由1966年由奧地利的醫生ANDREASRETT提出報告(22位女童)。國內則於1986年出現首例報告,萬分之一的罹患率,並非遺傳性疾病。

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