財團法人罕見疾病基金會 目前基金會組織編制為49人，共分為財會組、人事組、總務組、醫療服務組、病患服務組、研究企劃組、活動公關組等七個組別，以及中部與南部兩個辦事處，再加上福利服務中心等。 成員分別為遺傳醫學、護理、社會福利、社會工作、醫務管理及大眾傳播等相關科系所畢業生組成。

宗旨：
本會以協助國內外罹患罕見疾病患者獲得妥善醫療與復健，取得治療藥品與特殊食品，推動保障罕見疾病患者就學、就業、就養、就醫之相關權益法案研究與訂定、從事罕見疾病相關生命科學之研究及提供病友及其家屬各項直接服務為宗旨。

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