別名—漸凍人協會
為因應快速發展的社會，並避免社會大眾將「運動神經元疾病」誤解為運動傷害所引發的疾病，幾經熱烈討論後， 為了好記、好認知，經 1998 年 5 月會員大會決議簡稱「漸凍人協會」。意取運動神經元疾病中佔多數的 ALS 典型患者在罹病之後，逐漸萎縮癱瘓，有如被漸漸凍結起來一般。

協會宗旨:
提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴。
增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵，並爭取合理之權益。
增進社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。

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