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  109年12月2日_優化現行早療的服務效能

主持人(高雄市身心障礙團體聯合總會陳理事長梧桐):
光峰議員,還有與會的各級長官、學者、專家,還有我們 總會的夥伴,還有與會的一些來賓,大家早安。今天非常感謝大家百忙之中抽空過來
參與,今天針對早療怎麼樣從現行的一些措施來給予一些優化,以便能夠讓早療的工作做得更好 。 首先我要感謝我們鄭議員,鄭議員從我接任總會理事長,其實我們在今年年終也辦了一次有關精神障礙者的家庭救助之道,同樣在市議會,也是透過鄭議員這邊的協助,我想,是不是可以藉用大家的雙手,對於鄭議員給予感謝,感謝他對於我們身心障礙的扶持及協助。

我先介紹一下今天我們總會會員團體的一些夥伴,從我右手邊這邊介紹,第一位是蘇副理事長,同時他也是心理復健協會 的理事長,蘇國禎理事長,還有我們聲暉的代表,總會的楊昆和常務理事,還有前自閉症協會的理事長宗念華,目前也是總會的常務理事,以及代表聲暉黃理事長來的李德珠常務監事,另外一位是我們自閉症協會的林秀仙理事長,也是總會的會員團體,再過來是我們伊甸的許主任,負責旗山方面的,還有我們博正,今天來了 3 位,陳主任、李主任、還有另外一位謝主任,
謝謝你們,請坐 。 在我正對面一樣身著總會背心的,也是我們的榮譽理事長黃國良,同時也是我們高師大文藻的教授,簡單的介紹我們與會的一些夥伴。今天看起來所有與會的不管是學者、或者是專家、或者是 我們的會員團體,其實出席的都是在早療這個領域非常的專業,我想跟大
家報告,為什麼我們特地要來召開這一次早療的會議?其實這個會議應該是從我去年 1 月 17 日接任之後,我了解到早療的意義跟它所成就的價
值,我心裡面就一直覺得這個會議我一定要盡快找時間來召開,所以我在去年年底前,我們其實總會內部就開了 2 次早療的籌備會議,針對這
一次的公聽會 我們就開了 2 次內部的籌備會 。 我也要特別提到像我們博正的陳主任,這 2 次會議我的印象他都有參加,還有其他的一些會員
團體,去年因為總會有一些波動,一直到今年陸陸續續整個幹事會的功能陸續重新建 立之後,在今年年底前很順利的召開。
為什麼總會特別想要來召開有關早療的公聽會,其實目的很單純,早療從工作的背景來看,其實是花最少的資源,不管是機會成本、還是實
際的成本,花最低的成本可是獲得的效益,包括對小孩子本身、包括對父母或整個家庭而言,它的效益是非常非常的巨大,而且影響是一輩子 。所以我覺得,如果有機會能夠讓現行早療的工作能夠做得更好,是不是就可以因而減低、甚至降低所有有關身心障礙者在早療這個層面上因為
受了這個治療,然後減輕身心障礙者和這個家庭所受的負擔,這個是我到任之後,我觀察到的一個很實際的影 響,所以我覺得召開這一次有關
早療的公聽會,坦白講,我內心其實是澎湃洶湧的。

另外一個部分,我們根據去年 2 次內部的籌備會議,針對早療的議題,我們今年在第三季的時候 又重新召開了一個籌備會,重新再梳理從去年我們所獲得到的一些議題、一些建議和看到的一些問題,所以總會在今天提出了 7 項建議,根據這 7 項建議,其實也都是現行實務上我們這些會員團體在執行早療相關工作所遇到的一些困難,如何把這些困難能夠妥善的來解決,來提升現行的讓早療這個工作可以做得更好,其實這是我們今天召開早療公聽會的主要目的 。

與會所有的來賓你們手上可能會有 2 份資料,我這邊做一個簡單的說明,你們看比較白色的紙有 2 份,一個是比較米色的紙、一個是比較白色的,這個白色的因為我們總會其實很用心,我想借這個機會感謝我們王語縈社工組長所帶領的我們幹事會的團隊,大家跟他們感謝一下 。 (拍手)他帶領的社工團隊,其實有關這 7 個建議,內容我們不斷的在做一些梳理,不管是字句上或語意上,我們不斷的在梳理,所以這 2 份資料,有一份裡面有關參與者與會的名單其實是比較早期的,我們今天所有與會的,要看這個比較偏米色的,這個與會的名單是比較即時的,就是比較符合今天參與 者的實際名單,對於我們總會今天提出來的 7 項建議,比較具體的 7 項建議請各位看白色的這份資料,白色的這個資料裡面的 7項建議也經過我們梳理,所以內容的部分待會我會跟大家報告,請各位可以看白色的內容部分,有關 7 個議題的建議請各位看這個。不好意思!一開始講太多話,因為議員對我用關愛的眼神,我想時間的關係,我把時間交給我們敬愛的議員 。

 

高雄市身心障礙團體聯合總會黃榮譽理事長國良:
我以前在當身心障礙總會理事長的時候,一個學生個案,我服務一個早療個案,後來他1歲7個月的時候我去他家睡一個月,讓他家長相信早療是有效的,他現在已經是正常班了,是正常國中生,完全很正常,因為這樣我寫了兩篇報告投稿出去,謝謝今天各位專家教了我很多更深入的問題,我那兩篇報告其中一篇是這樣寫的,早療問題有6大特性,我本身是財務金融教授,所以我比較喜歡講,我認為早療四大關鍵,第一個關鍵,早期太強調醫療保健,後來我們又有特教進來,第二個是特教,第三個是家庭的支持,第四個是福利服務。

我建議我們的醫療保健目前都沒有問題,但是和其他教育、社政沒有深度的整合,這是最大的問題,沒有深入整合的話,讓各種專業1加1等於或小於2,或是不是1加1小於1?所以我強烈推動,剛才講的,高雄市的早推會一定要成立,而且第二個最重要的是家長的問題,因為我在總會長的時候就訪問很多家長,他們聽到我的小孩子可能早療的時候,他們罵我說,你把我的小孩標籤化了,他就罵我,幸好我是教授的身份,他還比較不會罵那麼兇。所以我認為這篇教育局的家庭科那邊等等,因為一般家長相信教育局,而且我剛才講的那4個支柱,醫療保健、整個特教、帅兒園體系,然後家庭支持,特別要讓家庭的家長相信是有效的,第四個是社會福利,廣設據點讓他方便,所以我那個學生後來去鳳山早療,幫他忙的,他已經成功了。

我再強調那四個支柱,除了醫療之外,我認為應該由早推會製作很簡易的動畫光碟片,特別是要教育我們的家長相信,如果你不配合的話,孩子不可能好的,所以我要特別強調這個部分。

 

高雄市身心障礙團體聯合總會蘇副理事長國禎(過動症協會前理事長):
我今天代表過動症協會理事長,前理事長,其實各局處的一些整合我覺得10年前在探討就沒辦法整合在一起,因為各局處各自為道,以高雄市來講,十幾年前就是這樣,每次的報告出來都是6到9個,哪有每季的討論是只有6到9個案子?

 

高雄市身心障礙團體聯合總會蘇副理事長國禎:
就是他們整合的問題變成6件至9件而已,每季的整合基本上我覺得沒有那麼少,剛才教授也有提到,我們對早療部分是用教育來看待還是用醫療來看待?各位前輩討論的好像都是用醫療的模式介入,我覺得你用醫療的模式介入會有一個問題,家長會不會接受?因為我也是家長,早期不要講,早期缺乏資源還有霸凌的狀況,我們如何用教育的模式介入、用協會的組織架構來介入的話,可能對這個小孩子未來是有幫助的,因為父母親生下孩子,1到3歲他不可能認為他的孩子是智障,除非非常明顯,但是過動學上自閉他在早期的時候可以診斷出來,坦白講是有限的,為什麼我們醫療系統沒辦法在3歲前用藥?他會害怕有誤診,所以在這個狀況中如何去做溝通、如何做宣導?真的有賴於我們的民政里長的部分,社區發展部分做妥善的處理,坦白講,我覺得高雄市已經做得不錯了。

 

高雄市身心障礙團體聯合總會楊常務理事昆和:
我是一個聽障孩子的家長,我的孩子是81年次,當時發現的時候高雄市真正能夠協助我們的其實很有限,開始小孩是媽媽帶著,把工作辭掉帶著他去找一位媽媽,他有一個孩子已經讀大學了,透過他的經驗來學習,可是我覺得那2年浪費了我孩子的黃金時期,在這個部分完全沒有得到任何公部門的協助,就聽語障礙這個部分我們不像台南有啟聰學校,高雄就是沒有,這個部分我們後來知道,好不容易孩子找到一個機會,那時候都去找台北新店的葉芳美老師做語言治療,就剛才教授談的部分,其實一個星期去一次、一個小時的時間,不是在教小孩是在教媽媽,我太太那4年的時間就和瘋子一樣,很辛苦,每個星期一定要坐飛機去台北,坐到不敢坐飛機,因為大園空難、名古屋空難,後來就坐客運、坐火車。對於一個身心障礙的家庭,我覺得如果能夠真正的協助,在公部門的部分或是資訊傳達的部分我覺得很需要,剛才教授提的,如果高雄市能夠真正成立早推會的話,真正實質上的協助落實在這個區塊的整合,我覺得這個對以後的孩子的教育應該是最好的,謝謝。

 

高雄市身心障礙團體聯合總會陳理事長梧桐:
今天非常感謝與會的專家學者、長官、主管機關,還有各個有關早療這個領域這些機構、協會所有的這些夥伴,總會在這一次的公聽會我們是在蒐集問題、反映問題,藉由我們今天提出來的這7個問題,我們看到很多大家的討論,包括公部門對於現行早療的一些作業,透過今天的討論,公部門也看到一些未來我們可以加強和努力的,民間部門也看到我們很認真在推動有關早療的工作,到底我們遇到什麼樣的困難?這些困難未來如何透過專家學者的梳理、系統的研究,然後再來透過主管機關有系統針對整體的問題透過公權力的介入,能夠真正解決我們實際上在推動早療工作這些問題。

我覺得今天我們召開這個公聽會,我們反映問題,當然最後解決問題的除了民間大家的努力之外,也需要來自於政府主管機關大家齊心合力。我們今天看到一些情況,除了我們今天梳理的這七個問題,特別要感謝台中教育大學吳教授、孫教授以及鄭教授,我有一個很深的感觸,以現在來看,解決早療不單單只有醫療的問題,過去可能礙於偏見,我們認為小孩子有什麼樣的問題就要去治療,但是透過今天的開會,我真的是門外漢,可是我今天看到一個情況是,真正要去解決早療的,我們從現行的過度醫療,剛才吳教授提到的,現行的過度醫療過度集中在醫政這個區塊上,未來如何能夠回歸到家庭、回歸到社區?所有與會的這些民間部門我們都在社區,回歸到家庭、回歸到社區,進而再推展到教育系統,學前的教育、學前的支持教育、小學的教育,甚至後面的國中教育,怎樣的順序大家整合起來。
今天這個會議不是結束,雖然我們時間快結束了,但是今天不會是一個結束,我代表總會,我們看到很多狀況、看到很多問題,我們也看到可以解決問題的一些方向,我希望明年第3季的時候,今天學者專家還有與會的夥伴,包括一些專業的公會,我們也看到一些方向,我希望在明年第3季的時候可以再召開一個公聽會,透過明年這個公聽會針對我們今天大家所提出來的這些意見、這些方向,公部門怎麼樣來運用這些民間的資源結合公部門的資源,大家共同來讓早期療癒這個工作可以做得更好,如果可能的話,是不是我們明年相約第三季的時候,我們再來召開一次有關現行早療工作再做一個盤點,大家經過將近一年的時間,我們今天開會討論的這些建議到底有沒有一些效果出來?透過這樣的方式,如果明年有一個顯著情況的話,甚至在後年我們可以再召開一次,逐年逐年的,我來自產業,我覺得今天大家花了3個小時討論了這麼多的問題,如果我們都沒有具體的一些成果出來,那就浪費大家今天在這個地方的熱情和時間。

所以我希望明年可能第三季,我們再來針對有關今天的議題來做一個討論,接下來總會也有機會在這個月來晉見市長,特別像剛才提到的,要成立早推會這樣的建議,來整合各個政府部門還有民間部門的資源,剛才吳教授提到,跨部門、跨民間還有公權,政府部門的合作不管在資料、資源、個案,各方面的整合,坦白講,這個可能要從市長的高度才有辦法來協助我們,不管是各個部門,我看到主管機關大家很用心在各自的工作上,怎麼樣能夠讓你們的工作更有效率,某個程度也是需要市長支持的,接下來如果順利的話,我們在這個月可以晉見到市長,我希望能夠多少反映我們今天一些建議給市長。最後,再次感謝鄭光峰議員,還有黃秋媖議員、林于凱議員的夥伴和吳益政議員的夥伴,特別是今天與會的長官和與會的各位夥伴,感謝你們,我們相約明年第三季再見,謝謝。