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  會員團體介紹

目錄
罕見疾病委員會(A)
重大器官顏面傷殘委員會(B)
綜合類自閉症委員會(C)
視障聽障委員會(D)
肢體障礙委員會(E)
智能障礙委員會(F)
精神障礙委員會(G)

 

罕見疾病委員會(A)

 

A1    (社)中華小腦萎縮症病友協會
https://www.tscaa.org.tw/
小腦萎縮症是罕見疾病的一種,屬家族顯性遺傳,遺傳可能性高達50%,患者特徵是神經漸進性退化,發病初期走路搖搖晃晃,為保持平衡,兩腿微張,走路狀似企鵝,所以我們又叫「企鵝家族」。

宗旨與目標
遺傳疾病防治宣導,促進社會大眾對小腦萎縮症之認識
協助推動相關醫學研究與發展
協助病患接受適當之醫療養護並爭取合理之權益
籌建專屬人性化安養中心,讓生命尊嚴的活著
復健娛樂化專案,增進病友間相互支持與鼓勵
提升病患與家屬的心靈成長與生命力
促進小腦萎縮症患者之其他相關權益

A2    (社)中華民國肌萎縮症病友協會
https://mda.org.tw/
肌萎縮症是一種因基因缺損造成的罕見疾病,類型有很多種,其中以裘馨型為最常見也最嚴重,平均壽命約20歲。民眾對此症非常陌生,目前的醫學也是愛莫能助,病友及家屬所需面對的不只是疾病的折磨,還有社會異樣的眼光及自我心理的調適。因此為了讓社會大眾對肌萎症有更正確的認識,並連結肌萎症病友家庭互相支持,一群熱心的病友及其家屬在高醫醫療群協助下,在民國85年2月11日於高雄成立本會。並在中華社會福利聯合勸募協會於87年至91年協導下成長,培養專業服務及建構制度,使業務穩定發展,後續更分別於台北、台中設立辦事處,加強全國病友的聯繫與服務。

協會四大服務宗旨:
保障病友醫療福利權益
提昇病友社會地位
推廣社會教育
輔導與協助病友就業

A3    中華民國運動神經元疾病病友協會(南區辦公室)
https://www.mnda.org.tw/
別名—漸凍人協會
為因應快速發展的社會,並避免社會大眾將「運動神經元疾病」誤解為運動傷害所引發的疾病,幾經熱烈討論後, 為了好記、好認知,經 1998 年 5 月會員大會決議簡稱「漸凍人協會」。意取運動神經元疾病中佔多數的 ALS 典型患者在罹病之後,逐漸萎縮癱瘓,有如被漸漸凍結起來一般。

協會宗旨:
提升病友醫療照護、生活品質與生命尊嚴。
增進病友及家屬間相互扶持與鼓勵,並爭取合理之權益。
增進社會大眾對運動神經元疾病之瞭解與關懷。

A4    (財)罕見疾病基金會(南部辦公室)
http://www.tfrd.org.tw/
A5    (社)高雄市關懷海洋性貧血協會
https://www.holkee.com/
海洋性貧血是一種危及生命的遺傳性疾病,估計全台灣至少有二百萬人以上帶有此種遺傳基因。

若夫妻雙方都是海洋性貧血的同型帶因者,每次懷孕,其子女有四分之一的機會罹患重型海洋性貧血,這些重型病患沒有正常的造血機能,若未即時治療一般活不到十歲,必須終身依靠輸血來維持生命,並每個星期五至七天,施行每日十小時的排鐵劑注射,或使用近幾年引進國內的口服排鐵劑,來排除因輸血而造成體內大量的鐵質累積,避免鐵質沉積於心臟等重要臟器危及病患的生命。

一旦罹患此症,除非能找到合適的骨髓或臍帶血並成功完成移植手術,否則將註定終其一生倚靠輸血及排鐵維持生命,在病患的照顧上必須時時擔心多種併發病症,在生活上也非常的不便與辛苦。

A6    (社)臺灣雷特氏症病友關懷協會
https://www.rett.org.tw/
雷特氏症是神經系統發展異常的罕病,發生率約1萬分之1至1萬2000分之1,致病原因為X染色體長臂上的人類甲基化CPG結合蛋白2(methyl-CpG-binding protein-2;MECP2)基因突變所導致。MECP2基因突變使下游諸多基因的表現出現問題,導致神經滋養因子、神經傳導物質分泌障礙、突觸塑形能力缺失,進而造成病人複雜的臨床症狀。其中,腦源滋養因子無法表現為關鍵性的致病機轉。

A7    (社)中華民國小胖威利病友關懷協會
https://pwsa.org.tw/
小胖威利症疾病簡介
1887年,英國籍醫師Langdon Down首次描述一位青少年女性合併有智能遲緩、身材矮小、性腺機能不足及肥胖,並且將這些症狀歸因於肥胖(polysarcia)所導致。1956年,三位瑞士籍醫師Prader、Willi和Labhart提出一系列有相同症狀的研究報告,並在1981年時發現病因為第十五號染色體長臂的15q11-q13發生基因片段缺失。    

願景
結合小胖威利症病友家庭與醫療專業力量,聘請專業工作者發展以病友為中心之服務,並結合社會各方資源,以打造小胖威利之專屬社區家園為目標。同時,本會亦致力於建立醫療資訊平臺、提倡病友健康飲食、培養病友自我管理能力,使每一個小胖威利病友及其家庭皆能維持一定的生活品質。


重大器官顏面傷殘委員會(B)

B1    (財)陽光社會福利基金會(南區服務中心)
https://www.sunshine.org.tw/
陽光基金會自成立起即以「燒傷者」及「顏面損傷者」為服務對象。
宗旨:提升顏損及燒傷者之生活品質與自我價值,促進健康、安全及平權的社會環境。

燒傷者
因接觸熱、電或化學物質引起的皮膚傷害,而有生理衛教、心理調適、經濟支持、職業輔導、就學宣導等需要,且願意接受陽光基金會提供服務者。

顏面損傷者
舉凡先天的疾病、後天之意外或疾病因素導致頭、頸、臉任一部位有瘢痕或不一樣的記號,而有生理衛教、心理調適、經濟支持、職業輔導、就學宣導等需要,且願意接受陽光基金會提供服務者。

B2    (社)高雄市佛光腎臟關懷協會
https://www.kidneycare.org.tw/
宣導預防腎臟疾病,並關懷失去重要器官功能洗腎者及家屬,協助解決就業與其相關社會慈善福利服務為宗旨。

B3    (社)高雄市唇顎裂顱顏協會
https://kcfa.web66.com.tw/
高雄市唇顎裂顱顏協會,是由唇顎裂顱顏病友、家屬、熱心民眾及各界專業人士所組成,非以營利為目的機構。
提供服務:患者及家庭之訪視及醫療協助、術後照顧協助與諮詢。
服務對象: 身心障礙、兒童、家庭

B4    (社)高雄市超越巔峰關懷協會
https://keaepilepsy.org.tw/
高雄市超越巔峰關懷協會成立於民國八十四年五月十四日由中華民國癲癇學會及台灣癲癇之友協會主辦,高醫、榮總、長庚三家醫院協辦,於澄清湖舉行第一次南區癲癇病友聯誼活動,會後,有鑑於社會大眾對於癲癇症存有錯誤見解,造成對病患產生歧視和不公平待遇,因此,透過神經科專業醫師、社會服務工作人員及病友和家屬們的支持,成立了社團法人高雄市超越巔峰關懷協會。

綜合類自閉症委員會(C)

C1    (財)天主教白永恩神父社會福利基金會
https://www.beunen.org.tw/
基金會源起
天主教白永恩神父社會福利基金會的創立,源自於白永恩神父長期關注社會福利工作,秉持著無私奉獻、扶弱濟貧,與弱小弟兄同行的聖文生精神,於1972年起創辦聖安娜之家,從照顧身心障礙的孩童開始,延續社會服務工作,關注更多需要幫助的對象。
早期療育專案服務
衛生福利部近3年統計,高雄市每年發展遲緩兒童通報人數平均有2,131人,但進入機構接受服務不到2成人數。
特別是在資訊落差相對高的社區,以及忙於生計的弱勢家庭父母,無暇接送或陪伴孩子進日間機構、找復健診所。
本會自2008年開始於台北、高雄推動「社區型小教室」早期療育服務,提供彈性時段療育課程,安排多元主題小團體課、親子團體課、家庭支持講座等活動,從音樂、繪本與藝術課程著手,給予孩子最貼近需要的服務,給予家長安慰與貼心的支持。

C2    (財)天使心家族社會福利基金會(高雄市分事務所)
https://www.ah-h.org/
天使心家族未來將持續努力,期待陪伴更多需要被幫助的父母們走出失落陰霾,從彼此扶持甚而成為助人者,用家庭影響家庭、生命影響生命,共同得到祝福、走向更光明、更喜樂的明天。
願景:父母先走出來,孩子才有希望 
使命:帶領愛奇兒家庭活出喜樂與盼望 帶動社會大眾創造友好氛圍

C3    (財)平安社會福利慈善事業基金會(高雄市岡山身心障礙福利服務中心)
http://www.ksh.org.tw/

C4    (財)伊甸社會福利基金會
https://www.eden.org.tw/

C5    (財)高雄市私立星星兒社會福利基金會
https://www.starfamily.org.tw/

C6    (財)高雄市私立博正兒童發展中心
https://www.pochild.org.tw/

C7    (財)高雄市私立聖淵啟仁中心
http://www.sycp.org.tw/

C8    (財)高雄市方舟就業服務協會
https://www.facebook.com/michaelandark/

C9    (社)高雄市同心圓希望協會
https://www.facebook.com/%E7%A4%BE%E5%9C%98%E6%B3%95%E4%BA%BA%E9%A B%98%E9%9B%84%E5%B8%82%E5%90%8C%E5%BF%83%E5%9C%93%E5% B8%8C%E6%9C%9B%E5%8D%94%E6%9C%83-1144065115615863/

C10    (社)高雄市自閉症協進會
http://www.ksautism.org.tw/

C11    (社)高雄市兒童發展協會
http://www.kscda.artcom.tw/

C12    高雄市奇異果樂園

C13    (社)高雄市注意力缺陷過動症協會
https://kaohsiungadhd.weebly.com/

C14    (社)高雄市鳳凰藝術發展協會
https://www.facebook.com/%E7%A4%BE%E5%9C%98%E6%B3%95%E4%BA%BA%E9 %AB%98%E9%9B%84%E5%B8%82%E9%B3%B3%E5%87%B0%E8%97%9D%E8%A1 %93%E7%99%BC%E5%B1%95%E5%8D%94%E6%9C%83-134661043306247/

C15    (社)高雄市學習障礙教育協進會
http://www.akaold.org.tw/

視障聽障委員會(D)

D1    (財)雅文兒童聽語文教基金會
https://www.chfn.org.tw/

D2    (社)高雄市盲人福利協進會
https://www.facebook.com/eyes7278884/

D3    (社)高雄市視障關懷發展協會
https://www.facebook.com/%E7%A4%BE%E5%9C%98%E6%B3%95%E4%BA%BA%E9 %AB%98%E9%9B%84%E5%B8%82%E8%A6%96%E9%9A%9C%E9%97%9C%E6%87 %B7%E7%99%BC%E5%B1%95%E5%8D%94%E6%9C%83-271814936322028/

D4    (社)高雄市新盲人福利協進會

D5    (社)高雄市聲暉協會
http://www.ksda.artcom.tw/

D6    (社)中華啟明重建協會南區辦事處
http://www.chimingtaiwan.org/

D7    高雄市123視障追風協力車協會
https://www.facebook.com/pages/category/Community/%E9%AB%98%E9%9B%84 %E5%B8%82123%E8%A6%96%E9%9A%9C%E8%BF%BD%E9%A2%A8%E5%8D%94 %E5%8A%9B%E8%BB%8A%E5%8D%94%E6%9C%83-104685324466308/
宗旨:本會以提供視障者與志工之騎協力車交流服務及興辦視障者福利事業為宗旨協會任務
協會任務:
一、開發並結合社會資源,推動視障者與志工之騎協力車交流服務。
二、辦理會員之進修、聯誼及福利事宜。
三、協助政府或民間機構及團體辦理有關社會福利福利服務。
四、辦理及推廣其他相關服務之事項。

肢體障礙委員會(E)

E1    (社)臺灣身心障礙輔導就業協會
https://www.facebook.com/disabilityassociationTW/
E2    (社)高雄市心橋勵友協會
E3    (社)高雄市自強身障關懷協會
E4    (社)高雄市身心障礙桌球協會
E5    (社)高雄市芬多精身心障礙關懷保護協會
E6    高雄市弱勢彩券聯合促進會
E7    (社)高雄市腦性麻痺服務協會


智能障礙委員會(F)

F1    (社)中華民國唐氏症關愛者協會(南區辦公室)
F2    (社)臺灣智青之友協會
F3    (財)心路社會福利基金會
F4    (財)高雄市私立樂仁啟智中心
F5    (財)創世社會福利基金會(高雄分會)
F6    (財)喜憨兒社會福利基金會
F7    (社)高雄市唐氏症歡喜協會
F8    (社)高雄市啟智協進會
F9    (社)高雄市調色板協會
F10    (社)高雄市憨兒就業輔導協會
F11    (財)高雄市私立紅十字會育幼中心慈暉園
F12    (社)高雄市心智障礙服務協進會
F13    (社)高雄市唐心服務協會
F14    (社)高雄市小太陽協會


精神障礙委員會(G)

G1    (社)高雄市心理復健協會
G2    私立呈泰日間型精神復健機構
G3    (社)高雄市快樂堤心理協會
G4    (社)高雄市築夢關懷協會